Andino vive con enfermedad “rara” sin cobertura en el sistema público de salud
Sin acceso a tratamiento debido a su alto costo y a la falta de cobertura pública, enfrenta la patología ajustando su vida cotidiana y promoviendo mayor visibilidad para las personas que conviven con enfermedades raras en Chile.
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Enrique Patricio Silva Vergara, tiene 79 años y hace 3 fue diagnosticado con Amiloidosis ATTR, una patología poco conocida que en Chile afecta a menos de 30 personas y cuyos síntomas suelen confundirse con dolencias más comunes como hipertensión o problemas renales, que es precisamente lo que pasó con él, a quien durante un buen tiempo se le trató como hipertenso, hasta que en un viaje a Santiago, una urgencia lo llevó hasta la Clínica de la Universidad Católica donde tras varios exámenes se llegó a la patología. Esta enfermedad ataca progresivamente distintas zonas del cuerpo, generando molestias severas como dolores en el pecho, problemas gástricos y deterioro de órganos como el riñón.
Existen dos tipos de Amiloidosis. Una de ellas se trata como cáncer y tiene todo el apoyo del Sistema Público de Salud, sin embargo, la Amiloidosis ATTR, no tiene cobertura. El tratamiento mensual para la enfermedad bordea los 20 millones de pesos, lo que resulta inaccesible para cualquiera. Por ello, Enrique ha optado por mantener un estilo de vida saludable, eliminando alimentos procesados y con alto contenido de sodio, con el objetivo de ralentizar el avance de la enfermedad.
En su búsqueda de apoyo y orientación, Enrique llegó a la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH) donde encontró contención e información. Esta organización fue impulsada por Myriam Estivill, una mujer que luchó incansablemente por visibilizar estas patologías y por promover avances como la Ley Ricarte Soto. Tras su fallecimiento, en octubre pasado, su legado continúa a través de sus hijos y del equipo que sigue trabajando para mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos para quienes padecen enfermedades raras.
Más allá de su experiencia personal, Enrique espera que se generen cambios en el trato y atención hacia los pacientes en el sistema hospitalario, promoviendo una atención más humana y empática. Además, busca concientizar sobre la urgencia de incorporar este tipo de enfermedades al sistema de garantías de salud.
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